WinampSŁUCHAJ ONLINE
Interwencyjny telefon: (+48) 570-930-930 Telefon na antenę: (32) 775 22 22
Napisz do nas: antena@radiofest.pl
Znajdź nas na: facebook.com/festradio

08.09.2020Diagnoza jak wyrok! Trzymiesięczna Oliwia walczy o zdrowie i życie! [AUDIO]

Rodzice 3-miesięcznej dziewczynki usłyszeli niedawno diagnozę. Oliwia cierpni na SMA1, czyli najgorszą postać rdzeniowego zaniku mięśni. 
 
Jest ratunek - to terapia genowa. Jednak kwota, jaką trzeba na to przeznaczyć wprawia o zawrót głowy. Potrzeba niemal 10 milionów złotych.
- Oliwia niedawno skończyła 3 miesiące. Urodziła się zdrowa. W ubiegłym roku udzodziła nam się córeczka, jednak po miesiącu życia zmarła. Teraz musimy mierzyć się z kolejną tragedią. Dwa tygodnie temu dowiedzieliśmy się o chorobie Oliwki. To najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni - mówi mama Oliwii, Agnieszka Hyla.
 
Lekarstwo, na które rodzice Oliwki zbierają pieniądze, może zatrzymać postęp choroby. 
- Ten lek działa jak wirus. Ten wirus z prawidłowo działającym genem jest podawany dożylnie dziecku. Jeżeli organizm tego wirusa nie zwalczy i będzie on skuteczny, to jest szansa, że wirus zmusi komórki nerwowe do produkowania odpowiedniego białka oraz do tego, żeby postęp choroby został wstrzymany - tłumaczy dr Marcjan Latos.
 
Obecnie dziewczynka jest poddawana rehabilitacji. Dzięki temu żyje.
- Im częściej Oliwia jest rehabilitowana, tym lepiej. Poświęcamy temu każdą wolną chwilę, kosztem jej dzieciństwa. Ona nie zna innego życia. Zna tylko rehabilitację i sen. Rehabilitanci przychodzą do dziewczynki przed 5 dni w tygodniu, jednak za większośc wizyt musimy dodatkowo płacić, ponieważ NFZ refunduje tylko część wizyt fizoterapeutów - opowiada ojciec Oliwii, Łukasz Hyla.
 
Każdy może pomóc w zbiórce pieniędzy na leczenie Oliwii! Wystarczy wejść na stronę SięPomaga.pl
 
Dodatkowo na Facebooku powstała specjalna grupa "Rycerze Oliwki z SMA", gdzie ludzie próbują pomóc w zbiórce pieniędzy jak tylko mogą. W najbliższy piątek o 8:00, sprzed zamku w Będzinie Rycerze Oliwii wyruszą na Wawel poskromić groźnego smoka SMA. W trakcie wędrówki także będą zbierane pieniądze na leczenie dziewczynki.
 
Posłuchaj całej rozmowy z Agnieszką i Łukaszem Hyla - rodzicami Oliwki. Rozmawiał nasz reporter, Marcin Kazek-Wielgus.
Plik dźwiękowy: OLIWIA%20na%20stron%C4%99.mp3